LA PEQUEÑA GRAN HISTORIA DE UNA FISURADA LABIOPALATINA. Sus operaciones, su fuerza, su valentía y la lucha de unos padres.
Mi pequeña gran historia…
Era un día normal, conducían y bromeaban por una de las grandes avenidas en el sur de Fracia, hasta que un coche les embistió brutalmente saltándose un semáforo… Tras varias pruebas y algunos reconocimientos médicos, mantuvieron a mi madre embarazada de 5 meses en una persona despreocupada por mi nacimiento. Recuerda que hacía mucho calor, recuerda la alegría de saber que llegaba su niña… El momento en el que me pusieron en sus brazos no lo olvidará jamás… Tranquilizantes, lágrimas y más lágrimas, pues no supieron diagnosticar en su momento que nacería con fisura labio-palatina y paladar hendido. Supongo que los primeros meses debieron ser los más duros de sus vidas.
En mi tercer mes, me realizaron la primera operación consistiendo en la unión de la campanilla. Posteriormente vinieron hasta 5 intervenciones más (realización de paladar de resina para que no saliera la leche por la nariz, cierre del mismo, unión del labio…).
Era muy pequeña, sin embargo, lo que más recuerdo es aquella sala de espera en el logopeda, son aquellos filetes con patatas que comía mi padre mientras a mi me alimentaban por suero…
Sobre el año 1992, emprendíamos un viaje a Granada para comenzar una nueva vida. Nunca podré agradecer a mis padres como lucharon para que me vieran médicos, cómo personas humildes removieron todo lo necesario para que me intervinieran y se acabaran los problemas.
A principios de febrero de 2000, fue mi primera operación en Granada; rinoseptoplastia abierta. De ésta recuerdo concretamente la escayola en la nariz, aquellos largos algodones que tenía dentro y me rozaban la garganta cada vez que tragaba, aquella hinchazón y derrame que me cubría las ojeras, recuerdo la sensación de respirar profundo tras su retirada.
En el año 2001 vendría otra intervención; “injerto alveolar con reconstrucción del piso nasal”, conocido vulgarmente como injerto de un huesecito de la cadera en la encía, ya que quedaba un pequeño hueco como consecuencia de la abertura de ésta. Fue aquí donde mis padres y yo conocimos a la profesional que posteriormente me haría la intervención más importante de mi vida, para la que siempre serán pocas las palabras de agradecimiento, la que puso todo su empeño y esfuerzo incesante para poder realizarla, la gran y admirable Dra. Adoración Martínez Plaza.
Tres años después, en 2004, exactamente el 18 de mayo, me sometía a la primera operación realizada en el hospital granadino sobre colocación de distractores en el maxilar superior.
Pocos fueron los días de ingreso, pero muchos los días de recuperación. Recuerdo como las dos primeras semanas mis padres me llevaban a la consulta para “atornillar” mi distractor, cada mañana a las 8 y cada tarde a la misma hora, incluidos sábados y domingos, en consulta del hospital o en consulta privada de Adoración, incluso mi odontólogo el Dr. Mario Menéndez fue de gran ayuda para aquellos largos días.
En algún rincón de mi memoria quedan aquellos momentos, en los que mis padres apretaban mi mano intentando contener las lagrimas mientras yo lloraba al sentir girar el perno que sobresalía de mi encía. Momentos en los que no era capaz de levantarme de la cama, en los que se me hacía un mundo mirarme al espejo, en los que me levantaba cada noche llorando, en los que mis hermanas me defendían ante las risas de los compañeros de colegio e intentaban animarme diciéndome que todo esto pasaría, que tenía que ser fuerte, aquellos abrazos eternos en los que aguantaban las lágrimas o lloraban junto a mí para que no me sintiera sola en ningún caso.
Fueron probablemente los peores 5 meses de verano de toda mi vida, gracias a los cuales aprendí infinidad de cosas…
A partir del 4 de octubre del mismo año, día en el que me retiraron el aparato, y posteriormente la ortodoncia después de 4 años, me prometí a mi misma mirar hacia adelante. Supe aprender a vivir con lo nací, supe que mi problema era genético y no como consecuencia de ese accidente como a mis padres les hicieron creer en su momento, aprendí a no rendirme jamás, a luchar por todo aquello que quieras conseguir… Aprendí que soy como cualquier persona, quizás un poco sensible, insegura… pero con las mismas oportunidades que el resto de la gente… Aprendí a ser valiente…
Varios años después, sería mi última operación quirúrgica, de nuevo rinoseptoplastia con injerto de cartílago auricular… De ésta tengo un recuerdo totalmente diferente ya que la afronte con mucha más tranquilidad al pensar que era la última vez que pasaría por esos pasillos largos y fríos en camilla contando cada luz blanca del techo antes de llegar a quirófano, que sería la última vez que esperaría en la unidad de cuidados intensivos cuando hubiera acabado…
Hoy hace un año que la Dra. Martínez Plaza me hizo un injerto de mi propia grasa para rellenar mi labio superior, y aunque no dio los resultados esperados, seguimos estando en contacto para lograr que adquiera grosor y un poco de forma.
Esta es mi pequeña historia, con la que espero transmitir toda la fuerza y el coraje posible a aquellos padres que pasen por una situación similar… Todo se consigue con persistencia, apoyo y con un buen equipo de profesionales cada vez más amplio para ayudar a que todo sea más fácil…
J. Sabatino
¿CÓMO HA VIVIDO SU FISURA UNA CHICA QUE HOY TIENE 15 AÑOS? Ella misma nos lo cuenta…
Nací el 26 de agosto del 2000. Mi nacimiento no fue el día más bonito de la vida de mis padres, aunque me esperaban con ilusión y cariño.
No lo fue porque yo no era como cualquier bebé. Nací octomesina, pesaba 1, 800 kg y tenía una fisura en el paladar blando y conato de labio leporino. Esta malformación palatina daba lugar a una micrognatia, una desviación del tabique nasal y los dientes canteados y no muy rectos.
Todos estos problemas derivaban en la necesidad de cuidados médicos en la unidad de neonatos y dificultades para comer. Según me contaban mis hermanos, era muy pequeñita, estaba rodeada de cables y cuando venían a verme era siempre a través de un cristal, como a los presos en las películas.
Mi madre tuvo que aprender a alimentarme mediante una sonda, y lo pasó mal porque iba con el miedo de equivocarse y hacerme daño.
Con siete meses tuvo lugar mi primera operación quirúrgica, la del cierre de la fisura palatina. El cirujano lo hizo realmente bien a pesar de la dificultad que suponía que yo fuera tan pequeña. De hecho, hasta entubarme fue complicado.
Actualmente he pasado por seis operaciones y no puedo estar más agradecida a todos esos grandísimos profesionales, el equipo médico que las llevó a cabo.
A los tres años empecé a ir a la consulta de una logopeda que me ayudó hablar con corrección. Acudí durante tres o cuatro años. Gracias a ella, hoy en día no presento dificultades en el habla (de hecho no me callo ni debajo del agua). Lo que más me costó era pronunciar la «r», por lo que me sé de sobra que el perro de San Roque no tiene rabo porque Ramón Ramírez se lo ha cortado.
La verdad es que este proceso lo he vivido de manera muy natural y en ningún momento he sentido miedo o nervios frente a las operaciones. Esto se debe a que en mi familia esta situación es tratada como algo normal y no exageramos las cosas.
Mi madre nació también con fisura palatina y conato de labio leporino, y ha hecho una vida normal, es valorada en su profesión y ha formado una familia genial junto a mi padre.
Esto hace que yo no me sienta diferente en mi familia ni vea tener una fisura labio-palatina como algo que me impida tener una vida normal y llegar lejos en esta.
Con los amigos no he tenido nunca problemas, puesto que la naturalidad con la que trato yo mis temas médicos se la traslado a ellos, por lo que también me encuentro muy a gusto en mis círculos de amigos. De hecho, en mis dos últimas operaciones vinieron a verme todos mis compañeros del instituto y me trajeron un montón de regalos al hospital.
Para concluir, me gustaría instar a los padres de niños con este tipo de patología a que no dramaticen la situación, pues sus hijos son normales y hay que tratarlos como tal.
Por ejemplo, a mi madre de pequeña le costaba pronunciar el sonido «k». Mi abuelo, lejos de sobreprotegerla, en vez de pedir por ella la Coca-Cola cuando iban a un bar, le decía que se la tenía que pedir ella misma. Así, cuando fue adulta y se presentó a las oposiciones, no tuvo problemas ni vergüenza en el examen oral aunque no pronunciara bien algunas palabras.
Fdo.M.C.R
Esos sentimientos que al principio acompañan a una madre…
Nunca olvidaré la cara que puso la pediatra cuando al día siguiente de haber nacido mi hija le hizo una revisión completa. Empezó a decir palabras como fisura, paladar, operación, malformación. Palabras que a medida que las iba pronunciando me iban bajando de esa pompa en la que vives la primera vez que te conviertes en madre. Mi pequeña sólo tenía 24 horas, y yo no comprendía cómo no era perfecta si yo la veía preciosa. Sí es verdad que no se enganchaba al pecho, que no lograba succionar bien del biberón, que no cogía peso, pero no entendía nada.
A partir de ese momento el papá y yo nos sentimos perdidos. Era fin de semana y cambio de mes en pleno verano, los especialistas de los que nos hablaban se acababan de ir de vacaciones o bien aún no habían vuelto. Queríamos información veraz. ¿Se puede enganchar al pecho? ¿Cuándo le van a cerrar su paladar? Y sobre todo, ¿hay algo que como padres podamos hacer mientras tanto?.
Finalmente, mi familia localizó a una mamá de una niña fisurada, que por aquel entonces tenía seis años, y se tomó un café con nosotros. “Los primeros años son duros, pero creedme, yo sólo recuerdo su fisura cuando vamos a algún médico.” Le agradeceré siempre la tranquilidad que nos dieron sus palabras, al igual que las de otro pediatra que pasó a vernos a la habitación. “Vuestra hija va a comer bien, va a hablar bien.” Y por supuesto nuestra familia que nos insistía en que “va a ser una niña feliz, los niños se adaptan a todo, ella no sabe que tiene un problema”.
Una vez informados y asumido el problema, empezamos a luchar los tres. Probamos muchísimos biberones, y más que nada tetinas. Las rajábamos. Una vez, otra. En puntos, en rayas, en forma de equis. El pecho con pezoneras de una marca, de otra. Sacaleches de un pecho, de dos. Todo para que la bebé lograra recuperar el peso del nacimiento. Pasó una semana y otra. Íbamos angustiados a la farmacia y saltábamos de alegría si había cogido unos gramos. Y entonces empezó a remontar el peso. ¡Ya éramos un equipo!
Y llegó la fase de culpabilidad. La pequeña echaba muchísima leche por la nariz después de cada toma y a mí se me venía el mundo abajo. ¿Por qué ha nacido con la fisura si no hay antecedentes en la familia? ¿Qué he hecho mal? ¿Qué elemento externo habrá podido ser? ¿Habrá sido aquel aceite que me eché en aquella herida? Repasaba mentalmente los sitios en los que había estado ese segundo mes de embarazo en el que se supone que se forma el paladar… Le di tantas vueltas que un día me planté y dije, hasta aquí. Comprendí que el embarazo es un proceso muy complejo en el que entran en juego muchos factores externos. Y que era una afortunada por ser mamá de esa personita tan luchadora. Con meses de vida y casi ni se inmutaba cuando a veces comiendo se le iban los trozos nariz.
Pero la mayor muestra de su fortaleza nos la mostró después de la intervención. La operó el gran Ricardo Fernández-Valades en el Materno de Granada, un cirujano tan profesional como cercano. Al día siguiente de la intervención, con su boquita llena de puntos y las manos vendadas, ella intentaba sonreír y aplaudía con los puños. Con año y medio de vida esos obstáculos ya no eran nada en su camino.
Hoy es una niña que habla por los codos. Inquieta, curiosa y fuerte. Apenas se queja cuando se resfría o se cae. Estos peques están hechos de otra pasta.
Y sí, va al logopeda, al igual que otros niños van a pintura o a inglés. Ella se lo pasa pipa.
Y sí, como me dijo aquella madre, la mayoría de días se me olvida que tuvo el paladar abierto…
Por cierto, sois afortunados por tener esta Asociación a la que preguntar todo lo que a otros en su momento nos costó tanto averiguar. Por estar en contacto con tantos padres que han pasado por lo mismo. Y por supuesto, por tener unos hijos maravillosos que desde el día en que nacieron, hasta hoy, nos siguen dando lecciones!!
Una mamá orgullosa
La experiencia de adopción de un niño fisurado
El pasado mes de Junio tuvimos la inmensa suerte de conocer a esta gran familia que es ASAFILAP. Padres, madres, hijo/as, familiares y amigos unidos por una causa común: hacer más fácil todo lo que implica convivir con la patología de nuestros niños: labio leporino y fisura palatina.
Todos tenemos experiencias vitales diferentes, la nuestra, la que queremos compartir con vosotros, es una más de las muchas que protagonizan las familias que ya conocemos y las que nos quedan por conocer a lo largo de este camino que vamos recorriendo juntos.
Somos padres de cuatro hijos y vamos a contaros como fue la llegada del más pequeño. Decidimos que nuestro futuro hijo o hija fuera fruto de la adopción internacional, son muchos los niños/as que necesitan tener una familia y nosotros éramos unos padres que queríamos serlo de nuevo. Así iniciamos el proceso de adopción y a medida que avanzábamos nos encontramos con una vía nueva y rápida para adoptar: Pasaje Verde, niños/as con patologías que necesitaban tratamiento médico y unos padres dispuestos a asumir esa situación. Nosotros nos informamos, lo reflexionamos y decidimos que podíamos tener un hijo o hija con labio leporino y fisura palatina. Optamos por esta patología porque creemos que vivimos en una parte del mundo en la que existen los medios posibles para tratarla y conseguir, así, que nuestro futuro hijo o hija tuviera una vida plena y feliz.
Nos pusimos en marcha, sólo había que esperar a que nos avisaran de la asignación de un menor de entre tres y cinco años. Cuando por fin llegó la deseada asignación nos enviaron una foto de un varón de tres años y medio en la que aparecía sólo parte de su rostro (para proteger la identidad del menor): De la nariz a la barbilla. ¡Ese era nuestro hijo! Sentimos que esa foto era el equivalente a las ecografías que habíamos visto antes de nuestros hijos mayores, igual que los vimos en el periodo de gestación ahora veíamos a nuestro niño pequeño de tres años y medio que vivía a miles de kilómetros de nosotros pero que tan cerca lo sentíamos. Y por cierto…con una sonrisa maravillosa.
Nuestro hijo no fue valorado en Atención Temprana, no succionó usando tetinas especiales, no tenía un pediatra cerca, tampoco un otorrino, no fue operado de fisura entre los seis meses y un año sino cuando ya estaba con sus padres a los tres años y medio de edad, fue al logopeda por primera vez cuando tenía cuatro años, no disfrutó hasta su adopción de la protección de unos padres que le ofrecieran todo su cariño y atención…pero pudo salvar todos los obstáculos y ahora tiene once años, está en sexto de Primaria, es un karateka magnífico, quiere ser de mayor policía, es optimista, seguro y muy, muy feliz. Nos enseña cada día que lo importante es tener una actitud positiva, que todo es cuestión de esfuerzo y nos hace fácil todo lo que nos parece complicado.
¿Qué podemos hacer? Esa es la pregunta que nos hacemos todos los días. La respuesta no es sencilla, pero hay que ponerse manos a la obra y hacer los deberes. Tenemos que dejar a un lado nuestros miedos, tenemos que ser pacientes, transmitir seguridad y fortaleza, percibir el obstáculo como una oportunidad, ser constantes, perseverantes y, sobre todo, ser felices. Tenemos los medios y profesionales de confianza, sólo cabe pararnos un momento y mirar a nuestros hijos: Ellos ya saben lo que hay que hacer porque son toda una lección de vida.
Estamos muy agradecidos de que todos nuestros hijos nos sorprendan cada día.
Antonia y Óscar. Padres de María, Carmen, Ignacio y Luan.
La experiencia de Jorge, un niño que nació con fisura en labio y paladar
Yo soy Jorge y tengo 8 años.
Soy un niño fuerte, muy activo, tengo muchos amigos, me gusta Star Wars, jugar y montar mis “Lego” y como tengo mucha imaginación construyo cosas nuevas con las piezas.
Me gusta mucho la música rock y mis grupos favoritos son: Nirvana, AC/DC, Motör Head y Black Sabath. Por eso voy al conservatorio y toco la guitarra clásica… pero cuando crezca tocaré la eléctrica.
Nací con labio leporino y un agujero grande en el paladar además mi campanilla estaba rota por la mitad, por eso cuando me preguntaban de pequeño qué me había pasado decía:
-Pues que nací con la boca rota.
Yo era como mis construcciones “Lego”… tenía todas las piezas pero estaban sin montar. Por eso me han operado ya seis veces… de las primeras no me acuerdo pero de las dos últimas sí…
¡Ah, también soy muy comilón desde bebé…!
Me han dicho cosas feas… me han llamado “el moco”, porque como la boca no la podía cerrar bien, pues se me salía baba sin querer… todavía me dicen a veces que tengo la boca fea… jajaja, si me llegan a ver al nacer entonces sí que era como “Calamardo”(Nico y Rocío, mis hermanos mayores lo saben). Eso era durante Infantil… a partir de 1ºEPO, tuve muchos amigos…
También me han pasado cosas buenas: aprendí a leer con 4 añitos, yo solo porque en las sesiones de logopedia con Nati y con Maite me fijaba en las letras de todas las fichas… por eso presenté el teatro de Navidad de mi clase. Tengo muy buen oído y nunca he tenido otitis, pero como me cuesta soplar pues el profe de música del cole, en lugar de flauta, me ha pedido un carrillón cromático, que es como un xilófono portátil… mucho más chulo que la flauta del cole.
Saco buenas notas, en inglés y francés soy muy bueno… pero un poco sucio en la escritura.
Me gusta leer y mis historias favoritas son “El pequeño hoplita” y “La Leyenda de San Jorge”… que se llama como yo, … por eso mis padres me dicen que yo soy especial y también he vencido a un dragón.
Carta de una madre a su hijo Manuel. Agradecimientos y abrazos a la vida.
Carta de mamá a Manuel: Agradecimientos y abrazos a la vida.
No lo llamaría instinto y sí certeza desde la adolescencia, de la plenitud y sabiduría que aporta la experiencia de la maternidad/paternidad. No hay comprobación de base científica de como desde tan joven pudiese tener esa certeza de que en mi caso, el ser madre era una etapa que iba a vivir y que ganaría en plenitud con ella.
Pasan años, mamá es algo más mayor…y aparece en su vida papá y formamos la familia con el hermano. Intensa experiencia ver la marca rosa del test de embarazo. A los dos años y poco, tú te haces notar en otro test, uniéndose con mi despido laboral.
4 meses después de este test celebramos nuestro matrimonio, posterior viaje “de familia”, vuelta de éste y al día siguiente tu eco de las 20 semanas…noticia y…olvido completo de los últimos estupendos 15 días anteriores y de algunas cuestiones más.
A papá lo sacaron de la consulta mareado; yo pensé que no era conmigo, pero reaccioné rápida. Esto era así, ¿por qué?; pues en nuestro caso multifactorial, vamos, que ni idea, y no me centré en querer descubrirlo.
–Fisura labiopalatina unilateral derecha y paladar completo.
Madre mía, que ignorancia la mía. Me sentí perdida, pero no con miedo. Como siempre, me perturba la incertidumbre, así que en ese momento me puse manos a la obra; estando en desempleo pude documentarme bien sobre el tema en cuestión, hasta de las intervenciones en video…ya vas conociendo a mamá…el aprendizaje integrado, me hizo desear pasar de la teoría a la práctica, pero debía esperar algunos meses. No voy a negar que algunos días los nervios me desbordaron, había más frentes abiertos junto al tuyo. Embarazo nuevo y completamente diferente al del hermano (que también hubo sustos), en desempleo y en litigio con la empresa, viviendo lejos de toda la familia y con otro pequeño, igual de importante que tú.
El tiempo pasa y te toca salir dirección a la luz solar. 11 de octubre de 2014. Eres puesto en mis brazos, después de ir al hospital, mandarme a casa 2 veces y a la 3ª llegar de 9 de dilatación. Ya me estabas avisando que tenía que estar alerta contigo, de lo especial que eres y de la energía pura que emanas, la cual, mamá y papá te intentamos encauzar para que sepas canalizarla.
Después de casi 5 años, mucho ensayo y error, muchas visitas, pruebas médicas y abundante dedicación, volvería a repetir cada minuto de los que he vivido. De lo que he vivido no solo contigo, sino con el resto de nuestra familia. Tantas cosas, anécdotas e historias, que todo lo que envuelve a tu afectación es algo más del día a día. No hay miedos, no hay dudas, solo hay decisión y firmeza para actuar en cualquier situación que sea necesaria.
Voy a serte sincera, no eres el hijo especial de la casa, compartes este privilegio con el hermano. Esta premisa es inamovible y tú ya vas siendo consciente de ello. Así que no esperes ser más privilegiado de lo que eres, teniendo a este cómplice que tienes en casa, compartiendo travesuras y noblezas con él.
La maternidad para mí desde sus inicios ha sido un Máster intenso, donde he superado niveles de las asignaturas de madurez, sentido común, respeto, implicación y por supuesto de colaboración. Supongo que podía haberlo conseguido por otros itinerarios, pero ha sido por éste, así que nada que discutir. Seguiré aplicándome en las asignaturas que me vaya ofreciendo la vida e intentar al menos pasarlas con una nota discreta. Demasiado, porque no hay manual ni temario general para superarlas.
Por último, quería darte las gracias a tí, a papá y al hermano por estar ahí, por darme la oportunidad de seguir compartiendo el camino juntos. Dar gracias a todos los que me han acompañado y me continúan acompañando en él. Dar gracias a la vida en su totalidad por ser pura escuela.
PD a quien lea: Lo que vemos y nos rodea, no es siempre lo que queremos, pero sí susceptibles de mejorar en todo momento; así que lo único que nos queda es levantar el ánimo y enfrentar las situaciones con vigor y esfuerzo para provocar el cambio. Os aseguro que el azar, las estrellas, el destino, Dios… como lo queramos llamar, nos presentará ese cambio; el cambio que tiene que ser, que a veces no coincide con el que esperamos, pero que implicará una función didáctica vital.
Un sincero gran abrazo a cada uno de todos/as que sois VIDA.
M. Herrera Vidal
EXPERIENCIA DE UNA TWITTERA A SUS SEGUIDORES
Bueno pues creo que ha llegado el día os voy a contar qué es la fisura de paladar, mis vivencias personales y algunos consejillos para tratar a gente con fisura de paladar. La fisura de paladar o fisura palatina (o los 300 nombres médicos que he oído a lo largo de mi vida) es, entre tú y yo, nacer sin paladar o con una fisura en la mitad del paladar.
Pero el paladar tiene partes (y tú mismx puedes notarlas) y por tanto hay diferentes tipos de fisuras
-paladar duro: las arruguitas que notas con la lengua y todo lo que notas duro
-paladar blando: cuando vas llegando a la campanilla y ya está blandito
-campanilla o úvula: lo que cuelga
Por tanto hay (de menos grave a más grave) fisura de paladar, con la que naces sin el paladar BLANDO y sin la campanilla (con la que nací yo por suerte) y labio leporino: cuando la fisura es tan grave que naces con una fisura en el hueso (y sin nada del paladar).
Yo os voy a hablar de la fisura de paladar, porque por mucho que yo haya visto siempre a niñxs con labio leporino nunca lo he vivido.
A los 14 días de vida me operaron por primera vez, me ataron con un punto la lengua al labio inferior (por dentro). Esto me lo hicieron porque una persona que nace con fisura de paladar si no la enseñas a comer, beber y vivir se traga la lengua y por tanto no puede respirar.
A los 2 años me desataron la lengua y un poquito después me pusieron un paladar (estos detalles los voy a descartar porque aún no me veo preparada para contarlo, pero era un paladar de carne (no humana obvio) que se adaptaba a mí perfectamente). Cuando me implantaron el paladar mi campanilla no sé quedó como una normal (colgando vaya) y parece que no tengo pero sí
A los 9 años me volvieron a operar para quitarme el paladar, expandirlo y volvermelo a poner, de esta última si me acuerdo y la verdad que fue muy duro. No podía hablar porque tenía el paladar hinchadísimo, tragar me costaba horrores y recuerdo que por la noche el mal sabor de boca no me dejaba dormir (pero mereció la pena ya que ahora mismo puedo hacer una vida normal siempre y cuando beba correctamente).
Durante ese tiempo (desde los 2 hasta los 9 años) estuve yendo al logopeda para que me enseñara a pronunciar, a echar el aire por la boca al hablar en vez de por la nariz, a mover correctamente la lengua según mi paladar y coger fuerza en la lengua para pronunciar.
Según los médicos iba a ser gangosa (cuando se te va completamente el aire por la nariz y es MUY difícil entender a la persona) pero gracias a mi madre y a MUCHO logopeda no lo soy, simplemente pronuncio mal algunas cosas como la RR, la Ñ, etc
Siempre me he avergonzado (y lo seguiré haciendo lo siento) de mi voz, hablo muy rápido y eso hace que a veces no se me entienda pero aún así soy consciente de que escucharme hablar es matar tres gatitos bebés.
En el cole tuve mucha suerte y topé con amigxs que me trataban con normalidad (ya que es un problema que SOLO afecta a la pronunciación) y siempre les estaré eternamente agradecida ya que es verdad que otros niños hacían comentario MUY crueles. Mención especial a @Laureada4 por ser mi mejor amiga cuando éramos unas crías y cuidarme como nadie más lo ha hecho frente a los comentarios crueles, nunca lo voy a olvidar.
Así que bueno aunque ha sido todo una locura espero que haya una pequeña idea general, si tenéis alguna duda/curiosidad por favor no os la guardéis y preguntadme, es un tema muy curioso y estaré encantada de hablar de él o de resolver preguntas.
Os dejo con unos consejitos: si alguna vez no entendéis a alguien (ya tenga o no fisura de paladar) decídselo sin ningún problema, un: «habla un poco más lento», «repíteme eso porfa», etc nos ayuda a todxs
Si alguna vez dais con alguien con labio leporino intentad normalizarlo todo lo posible porque no todas las operaciones dan un resultado perfecto y algunas dejan la cicatriz (aquí una operación que NO dejó ninguna cicatriz:)
Espero que esto pueda ayudar a más personas como yo, y sobretodo que nos ayude a todxs a saber de un tema nada hablado.
LAS LETRAS DE UN PADRE A SU HIJO DE 9 AÑOS ANTES DE UNA NUEVA OPERACIÓN
¿Quién es tu Héroe? Un héroe es aquella persona que se comporta de forma valerosa, consideramos que alguien es un héroe porque no manifiesta temor ante una situación adversa o peligrosa. Los héroes y heroínas son, mejor dicho, deberían ser prototipos humanos que nos sirven como referencia. Pero, ¿Quiénes son hoy nuestros héroes? Hace ya casi ocho años, mientras esperaba el final de la primera operación que le hacían a mi pequeño, una madre y un adolescente esperaban en la misma sala, como quien espera en la cola para entrar al concierto de su grupo favorito, o va a ver un partido de su equipo en la final de la Champions. Después de varias horas, salió el Doctor para explicarnos la complejidad de la intervención, si bien, aquel adolescente, como quien tiene la posibilidad de abrazar a su ídolo, se acercó corriendo hacia el Doctor para saludarlo y charlar un poco con él. Este chico transmitía un entusiasmo y una alegría fuera de lo normal; yo miré a su madre y le dije “parece que le tiene cariño”, y la madre me contestó ”ES SU HÉROE, HA ARREGLADO SU BOCA ”. Aquel adolescente me enseño que a nuestros verdaderos héroes los tenemos descuidados, otorgamos la calidad de héroe a quienes dan patadas a una pelota o la introducen por un aro, a quienes corren demasiado o golpean la bola con la raqueta, pero ¿realmente son nuestros héroes?. ¿Cuántos de nosotros pasamos lo que dura un partido de futbol, viendo todo lo que hace en ese tiempo quien nos regaló la vida, a quien nos da energía o a quien nos transmite alegría? Jamás olvidaré cuando ese mismo día al bajar a la sala de recuperación a ver a mi niño, con su mirada me preguntaba, ¿por qué coño le habían hecho tanto daño? y ¿por qué no habían estado sus héroes con él?. Desde aquel momento, los dos creamos un nuevo vínculo y un pacto indestructible: SIEMPRE JUNTOS. Desde entonces él es el dueño de mis alas, es quien me retiene y me empuja, él es quien hace que cada día tenga sentido, que cada día tenga que estar a su altura, quien me obliga a mejorar, mi ejemplo a seguir, mi prototipo, quien me da todo el valor que necesito, quien me otorga poderes para conseguir cualquier reto, y en relación a la pregunta, no solo es mi héroe, ES MI SUPERHEROE. Vamos a por la cuarta campeón.
